دریای اندیشه

زینب شکوه

تالاسمی، یک بیماری مادرزادی است که از والدین به ارث می رسد و درد و رنج بسیاری را برای افراد تا آخر عمر به همراه دارد.

به گزارش دریای اندیشه ؛در نظام سلامت، بیماری تالاسمی در ۲ دسته ماژور و مینور تقسیم بندی شده که نوع ماژور به مراتب بحرانی تر از مینور است.

نشانه بالینی این بیماری اغلب زردی، تغییر چهره، ضخیم شدن استخوان‌های کتف و جمجمه، کم‌خونی شدید، رنگ‌پریدگی، افزایش سایز کبد، اختلالات کلیوی و افزایش ابعاد قلب است و طبق آمار وزارت بهداشت قریب به ۲۴ هزار بیمار تالاسمی در ایران وجود دارد.

نعمان دهقان خلیلی عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در نشست خبری با اصحاب رسانه اظهار کرد: تالاسمی یکی از بیماری های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود. در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول های قرمز خون بشدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود تالاسمی شایع ترین اختلال تک ژنی جهان است و نوع بتا آن در ایران شیوع بالایی دارد.

وی افزود: حدود ۲۰,۰۰۰ نفر مبتلا و حدود ۲-۳ میلیون نفر (۴ درصد جمعیت) حامل بیماری در ایران وجود دارد. پراکندگی بیماری در نقاط مختلف کشور یکسان نیست؛ در نواحی حاشیه دریای خزر در شمال کشور و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان در جنوب، شایع تر است.

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان ادامه داد: تقسیم بندی ژنتیکی و درمانی بیماران تالاسمی عمدتا به تالاسمی ماژور اینترمدیا سیکل سل و سیکل تال است که وزارت بهداشت بیماران تالاسمی که مرتبا نیازمند درمان خون گیری هستند را جزوه بیماران خاص قرار داده است .

دهقان خلیلی گفت: درمان تالاسمی عمدتا تزریق خون که بسیار درد ناک است و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا همان آهن در بدن این بیماران به شدت بالا می رود که جهت دفع آهن در بدن بیمار نیاز مند استفاده داروهای شلال کننده به صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپیرون است.

وی ضمن معرفی انجمن تالاسمی اذعان کرد: این انجمن حمایتی از سال ۱۳۸۵ با مجوز استانداری به صورت رسمی فعالیت خود را شروع کرده وظایف اصلی این انجمن پیشگیری و کمک به حل مشکلات بیماران تالاسمی استان هرمزگان در حوزه های پیشگیری ، در مان ، حوزه های اجتماعی مانند اشتغال و درآمد زاییو انتقال آموزش های نوین درمان به این بیماران است .

عضو هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان؛ برگزاری کلاس های آموزشی پرستاران مراکز درمانی تالاسمی استان، اعزام پرستاران به سه همایش و دوره آموزشی کشوری مخصوص بیماران تالاسمی، توزیع ماسک و الکل در چندین نوبت در زمان کرونا، رفع کمبود تجهیزات پزشکی در سطح استان مانند دستگاه تست قند خون و پمپ تزریق دسفرال (فقط در این چهار سال قریب به 300 عدد پمپ از راه های مختلف توزیع شده است) و حل مشکلات درمانی و کمبود مراکز یازدهگانه تالاسمی با برگزاری جلسه با مسئولین درمان را از جمله فعالیت های این انجمن برشمرد.

دهقان خلیلی در بخش پایانی سخنان خود گفت: 1740 بیمار تالاسمی در استان هرمزگان وجود دارند  که بیشترین  تعداد بیماران در شهرستان های  بندرعباس و میناب و قشم و رودان است.

مسئول روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی هرمزگان:

نخستین و بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی اشتغال است

در ادامه این نشست، حسین حوت گنج آبادی مسئول روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی به بیان مشکلات مختلف بیماران در حوزه های اجتماعی پرداخت و از اشتغال بیماران تالاسمی بعنوان نخستین و بزرگترین مشکل نام برد و گفت: بیماران تالاسمی تنها به دلیل کارت معافیت از امتحان و استخدامی خط می خورند بر عکس سازمان بهزیستی که حتی ردیف قانونی جهت استخدام افراد تحت پوشش خود دارد.

وی در ادامه؛ معافیت بیماران تالاسمی که خود پروسه زمانگیر و بسیار عذاب آوری برای بیماران است، گواهی نامه رانندگی و تمدید آن، از کار افتادگی بیماران تالاسمی، باز نشستگی، حمایت هایی در جهت ارتقا کیفی سطح مهارت ها برای ورود به بازار کار و ادامه تحصیل را از جمله مشکلاتی نام برد که بیماران تالاسمی با ان دست و پنجه نرم می کنند.

مسئول روابط عمومی انجمن بیماران تالاسمی استان در ادامه گفت: عدم همکاری لازم برخی بیمه ها جهت تحت پوشش قرار دادن بیماران اینترمدیا و سیکل سل که درمان آنها وابسته به خون گیری مستمر حد اقل ماهی یکبار است نیز از دیگر مشکلات این بیماران است که جزو پوشش بیمه خاص قرار نمی دهند.

گنج آبادی ، کم شدن همکاری خیرین استان و ارگان های درآمد زا و شرکت ها و عدم پاسخ جهت همکاری با انجمن و با وجود این که این انجمن از سوی استانداری جزو بهترین و فعالترین انجمن های حوزه خیرین و سلامت بوده است فقط یکبار از تسهیلات کمک مالی جهت پیشبرد اهداف از دیگر مشکلات بیماران تالاسمی عنوان کرد.

مشاور هیئت مدیره وانجمن بیماران تالاسمی هرمزگان:

لزوم پوشش بیمه هزینه های درمانی بیماران تالاسمی

سپس سمیه جهانی مشاور هیئت مدیره وانجمن بیماران تالاسمی هرمزگان ضمن تشریح مشکلات حوزه درمان؛ عدم وجود داروهای خارجی با کیفیت مانند دسفرال ، جید نیو ، هیدروکسی، عدم پوشش صد درصدی داروهای جدید داخلی خوراکی، عدم پوشش صد درصدی بیمه داروی هیدروکسی اوره، عدم افزایش ردیف بودجه بیماران خاص در چندسال اخیر و اضافه شدن دو گروه درمانی مانند اس ام ای به گروه درمانی و هزینه بالای داروهای تکمیلی و عدم پذیرش بیمه را از اهم این مشکلات ذکر کرد.

وی گفت: سال 1367 سه بیماری هموفیلی، دیالیز و تالاسمی جزو بیمارنان خاص قرار گرفتند و در سال 96 اوتیسم و ام اس و ای بی به آنان اضافه شدند و الان هم دو بیماری دیگر ولی ردیف و بودجه ای الان ندارند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی هرمزگان:

شهروندان برای نجات جان افراد از اهدای خون چشم پوشی نکند

همچنین محسن بندرعباسی مدیرعامل انجمن تالاسمی استان هرمزگان گفت: هرچند بیماران استان هرمزگان با مشکلات داخلی هم مانند عدم اجرای کامل بسته خدمتی بیماران تالاسمی در این چند سال دست و پنجه نرم می کردند ولی با جلسه چند روز اخیر با حسین فرشیدی رییس دانشگاه علوم پزشکی استان فرشیدی و اصرار و پیگیری های بهتا صدیق معاونت درمان به مدیران بیمارستان شهید محمدی چند مورد از آن مانند سنو گرافی ، بستری بیماران تالاسمی جهت سرم تراپی در بخش خون، سهل و سریع تر شدن روند بستری بیماران سیکل و اینترمدیا در بخش خون که در همین ساختمان افتتاح گردیده، بر طرف شده است که جای بسی قدردانی است.

وی افزود: همچنین از زمان شیوع کویید۱۹ اهدا خون در کشور بسیار کم شده است که درخواست عاجزانه از هم وطنان عزیز داریم که از نجات جان افراد چشم پوشی نکند و جهت اهدا خون پیش قدم شوند هم چنین در این ایام فشار بسیار زیادی به سازمان انتقال خون جهت رسیدگی به وضع بیماران تالاسمی آمده که از این بزرگواران کمال تشکر و قدر دانی را داریم